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上市進程的同時,罕見病目錄還爲醫保部門未來制定和完善罕見病相關醫療保障制度提供了參考。但在劉軍帥看來,情況並不樂觀。他認爲,對患者來說,更好的醫療保障制度最爲重要,罕見病保障應該由醫保部門領銜,但此次五部委聯合公布目錄,並沒有醫保部門的身影,“一個最關鍵的部門沒有會簽。

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商品,绿色消费就成为无源之水、无本之木。

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